MALATTIE RARE, PRESENTATO A ROMA LIBRO BIANCO SU NTM-LD


Gli esperti la chiamano NTM–LD, per loro significa ‘Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari’. Per i pazienti queste parole, ignote fino alla diagnosi, significano incertezze e paure, quelle legate all’avere una malattia rara, orfana di terapie efficaci, riconoscimenti e diritti, con un nome spaventoso, che rievoca lo stigma e l’isolamento sociale legato alla tubercolosi. Ora, grazie alla recente nascita di un’associazione – AMANTUM – su questa malattia, fino ad oggi sottovalutata, si potrà accendere una luce: a questo serve il “Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana” a cura di Osservatorio Malattie Rare, realizzato in stretta collaborazione con l’Associazione e grazie al contributo di INSMED, presentato questa mattina a Roma. Il libro è consultabile, in modalità gratuita, sui siti internet di OMaR (clicca QUI per consultarlo), dell’Associazione Amantum e dell’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari IRENE.

L’incontro di presentazione, organizzato dalla Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, è stato presenziato anche dall‘On. Elena Carnevali della XII Commissione ‘Affari Sociali’ della Camera dei Deputati ed è stata l’occasione per i pazienti di far meglio comprendere le loro necessità, non solo quelle legate alla diagnosi e alla terapia, ma anche quelle legate ad agevolazioni e diritti: in tal senso la loro principale richiesta è l’inserimento della malattia nell’elenco delle malattie rare esenti e la conseguente attivazione di registri e magari specifici Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA).

A differenza di chi è affetto da tubercolosi, il paziente colpito da questo tipo di infezione non ha punti di riferimento e, in preda allo sconforto e al senso di desolazione, si isola sul piano sociale” – ha dichiarato il Prof. Giovanni Sotgiu, medico specializzato in malattie infettive del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Sperimentali dell’Università di Sassari, nonché membro del Comitato Scientifico dell’Associazione Amantum. I racconti dei pazienti contenuti nel libro bianco ne sono una testimonianza.

Mi è stata proposta una cura composta dalla combinazione di tre antibioticiracconta Francesco – mi provoca una forte stanchezza, da fine anno ho dovuto assentarmi dal lavoro e ancora non riesco a riprendere. Non mi sposto con i mezzi pubblici per il timore che anche solo la vicinanza con qualcuno affetto da un banale raffreddore possa farmi ricadere nella malattia. La sola attività fisica che mi consento consiste in brevi passeggiate nei pressi di casa mia”. Significative anche le parole di Marta: “Avevo appena portato a termine un’esasperante maratona di esami e già mi spiegavano che avrei dovuto ricominciare la trafila. Mi sentivo esausta prima ancora di iniziare e non riuscivo a non pensare alle parole dei medici: la malattia potrebbe ripresentarsi”. E per Marta questa ipotesi si è verificata: “A distanza di qualche mese i sintomi tornarono a presentarsi. Ero in preda al terrore nella sua forma più pura. Ho ripreso la terapia antibiotica in uno stato d’animo di ansia e depressione. Sto vivendo questo momento con la sensazione di essere stata sconfitta dalla malattia”. Ma ad incidere sono anche le spese, come racconta Laura: “Rimasi in isolamento per una ventina di giorni: credevo di impazzire. Mi trattavano come i malati di tubercolosi ma la mia condizione era diversa. A livello economico non fu mai riconosciuto alcun aiuto e i costi delle cure sono altissimi. L’esenzione dal ticket è prevista soltanto per pochissimi esami ma, ad esempio, il ticket per le TAC viene richiesto: sono stata sottoposta a una decina di TAC di cui una totalmente a mie spese. Poi ci sono state broncoscopie, radiografie ed analisi di laboratorio, le spirometrie e i controlli periodici della vista e dell’udito per monitorare gli eventuali effetti collaterali dei farmaci. Mi auguro che presto sia riconosciuto il peso clinico, sociale ed economico di questa brutta condizione”.

Il “Libro Bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana” ha avuto il patrocinio dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI), della Società Italiana di Microbiologia (SIM), della Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SITI), della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC), dell’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, di Stop TB Italia e di LABMedica.

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