“Lo screening neonatale metabolico allargato, divenuto obbligatorio con l’ultima Legge di Stabilità, è un’occasione di diagnosi precoce che l’Italia deve saper cogliere subito. Adottare un programma di screening allargato significa avere la possibilità di individuare a poche ore dalla nascita oltre 40 malattie metaboliche, evitando che se ne manifestino gli effetti, che vanno dalla disabilità gravissima alla morte. E’ necessario che il Ministero della Salute emani subito il decreto attuativo e tutte le misure previste procedano senza incertezze. Siamo già in ritardo sui tempi previsti, il rischio è quello di perdere i 5 milioni di euro stanziati – gli unici destinati alle malattie rare dopo tanto tempo”.
L’allarme – relativo all’effettiva applicazione dell’articolo 1, comma 229 della Legge di Stabilità per il 2014, approvato grazie ad un emendamento della Sen. Paola Taverna (M5S) – è stato lanciato oggi, agli Stati Generali della Salute, dal direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
“E’ anche fondamentale – dice l’Osservatorio – che nel Centro di Coordinamento previsto dalla Legge vengano coinvolti gli esperti della Regione Toscana, con esperienza decennale sullo screening allargato, e le rappresentanze dei pazienti. E’ chiaro che vigileremo affinché la volontà espressa dal legislatore sia rispettata”. Attualmente lo screening neonatale allargato viene svolto solo da alcune Regioni: il luogo di nascita può fare la differenza tra la vita e la morte di un bambino.
“Ci sono troppe disparità e questo è un problema che ben si collega alle proposte di revisione del Titolo V della Costituzione – ha spiegato l’Osservatorio – l’esperienza ci ha mostrato chiaramente che per le malattie rare e per i farmaci orfani il respiro nazionale è quanto mai necessario”.
L’Osservatorio ha anche posto all’attenzione del Ministro altri due temi urgenti: l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) e i nuovi LEA. “Il PNMR – ha detto Ilaria Ciancaleoni – doveva essere approvato entro il 2013, Balduzzi ha presentato la bozza a dicembre 2012 e da allora non se ne sa più nulla. Occorre riprenderlo in mano, aggiornarlo con le richieste emerse dal progetto Europlan 2 e prevedere una copertura economica: è irrealistico pensare di approvare un piano senza fondi”.
Relativamente ai nuovi LEA, che il Ministro ha promesso di approvare entro Giugno 2014, l’Osservatorio ha concluso: “I malati rari aspettano dal 2004 l’ampliamento della lista delle malattie rare esenti. Dunque anche se una lista non sarà mai esaustiva e aggiornata, in attesa di trovare un meccanismo migliore, sollecito il Ministro a non dimenticare la promessa fatta e a procedere quanto prima ad approvare la nuova lista di malattie rare esenti”.
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