Chi la dura la vince. A pochi giorni dalla polemica lanciata dalla nostra testata sull’assenza delle malattie rare nel programma degli stati generali della Salute – grazie anche all’ampio supporto mediatico dato da Guglielmo Pepe, nel suo commentatissimo blog di Repubblica.it (http://pepe.blogautore.repubblica.it/2014/03/20/lorenzi-e-i-malati-rari/) – il Ministro Lorenzin ha deciso di fare una piccola variazione di programma invitando, per il 9 aprile, il nostro direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
L’invito ufficiale, protocollato il 21 marzo, è arrivato questa mattina ed è stato prontamente accettato. Se pur non ci sarà una sezione dedicata al tema è pur sempre un’apertura e un segno di interesse verso un mondo troppo spesso dimenticato.
Osservatorio Malattie Rare interverrà nell’ultima sessione del convegno, dedicata al valore della diagnosi precoce. “Mi fa molto piacere che il Ministro ci abbia individuato come soggetto qualificato per affrontare questo delicato argomento – dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli – da anni spingiamo affinché si faccia di più, in particolare con l’ampliamento degli screening neonatali e una loro maggiore uniformità tra Regione e Regione. Sotto questo Ministro, durante il Governo Letta, è stato approvato un importante emendamento che va in questa direzione, lo spazio che ci è stato dato sarà certamente utilizzato per fare il punto sullo stato di attuazione e sulle sfide che questa tematica ancora oggi pone”.
Il programma definitivo del convegno può essere consultato qui:
http://www.statigeneralidellasalute.it/public//programma_24_marzo_italiano.pdf
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