Anche quest’anno, Maremma Wine Food Shire, che si svolge dal 17 al 19 maggio per le vie del centro storico di Grosseto, sceglie di affiancare l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica progressiva che colpisce i muscoli dei bambini maschi.
La manifestazione promossa dalla Camera di Commercio di Grosseto in collaborazione con il Comune e la Provincia, ospiterà infatti uno stand di Parent Project onlus, dove sarà possibile trovare artigianato e gadget solidali e fare un offerta in favore dell’associazione, contribuendo in questo modo a sostenere l’impegno dell’associazione, dei ricercatori e dei clinici contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Maremma Wine Food Shire – I sapori della terra offre, ad appassionati ed esperti, un’ampia vetrina delle tipicità di zona, delle molte Dop e Doc, ormai riconosciute come grandi eccellenze sul piano nazionale, in una cornice suggestiva come quella dei vicoli e delle piazze del centro storico di Grosseto. Per maggiori informazioni, maremmawineshire.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD risponde al numero verde 800 943 333. E’ possibile richiedere maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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