La campagna informativa che segnalava l’assenza di pannel specifici dedicati alle malattie rare nel programma del citato convegno, avviata dal direttore della testata giornalistica “O.MaR. Osservatorio Malattie Rare”, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e sostenuta, tra gli altri, dal blog Noi&Voi di Guglielmo Pepe su repubblica.it , dimostra quanto sia sentito e importante questo tema.
Proprio per questo UNIAMO F.I.M.R. onlus è certa che, nonostante il progamma poco definito, altri anche altri relatori interverranno durante l’iniziativa gli “Stati generali della salute” sull’argomento delle malattie rare, un aspetto del SSN e delle politiche sanitarie e sociali che rappresenta una sfida, ma anche una opportunità di riforma insostituibile.
Le malattie rare sono, infatti, una realtà ad alta complessità che è una palestra di best practies di cui beneficiano anche altri settori dell’assistenza e inoltre la ricerca in questo particolare campo può essere di volano alla ricerca di base.
La prevenzione nelle malattie rare e gli screening neonatali, argomento della relazione del convegno del direttore di O.Ma.R, costituisce , inoltre, uno degli argomenti più attuali e discussi sia per le implicazioni innovative al SSN sia per la recente normativa correlata, contenuta nella Legge di Stabilità 2014.
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