OSSERVATORIO MALATTIE RARE NEL BOARD SCIENTIFICO DI EUPATI ITALIA


Osservatorio Malattie Rare OMAR sarà un partner rappresentativo del mondo dell’informazione nell’ambito della piattaforma EUPATI ITALIA. Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR, farà parte del board scientifico, composto, tra gli altri, dal Ministero della Salute, AIFA, Istituto Superiore di Sanità e Farmindustria, conil compito di elaborare degli strumenti utili per la diffusione di una corretta comunicazione in ambito scientifico e sui temi della salute.

EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) è un progetto innovativo paneuropeo nato da un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative), coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (EPF European Patients’ Forum). Fanno parte di EUPATI anche l’European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group ed EURORDIS.

“Da molto tempo l’OMS e il nostro Ministero della Salute sottolineano quanto sia necessaria una corretta informazione per l’empowerment del paziente. – Ha ricordato Ilaria Vacca al momento della nomina ufficiale – Grazie al lavoro di EUPATI sono migliaia i cittadini europei che si stanno formando su tematiche spesso difficili da comprendere. Alcuni di loro sono stati chiamati a rappresentare i pazienti nei tavoli tecnici all’interno dei quali si discute delle diverse fasi della ricerca e sviluppo dei farmaci, del processo di sperimentazione e di commercializzazioni degli stessi. Supporteremo la piattaforma EUPATI ITALIA – conclude il caporedattore – nella realizzazione delle Linee Guida sulla Comunicazione giornalistica di questi temi. Inoltre lavoreremo alle Linee Guida dedicate alle Associazioni di pazienti: degli strumenti pratici e sintetici che le associazioni potranno utilizzare per migliorare le proprie attività di informazione, awareness e divulgazione”.

L’EUPATI National Liaison Team Italia (NLT) è il Comitato Esecutivo dell’Accademia Italiana dei Pazienti, che si avvale della collaborazione di un Board scientifico, organo consultivo del quale fanno parte: AIFA, Ministero della Salute, ISS-CNMR (Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ Istituto Superiore di Sanità), Farmindustria, Ispor Italy Rome Chapter (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research), Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, Federfarma, Assogenerici, AICRO (Associazione Italiana Contract Research Organization), FederAnziani, APMAR Onlus (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) Federsanità Anci ed EpaC Onlus (Associazione Epatite C), Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), OMaR (Osservatorio Malattie Rare).

Osservatorio Malattie Rare OMAR è l’unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani. Scopo dell’Osservatorio è far circolare una informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. Nato nel 2010, collabora attivamente con il mondo delle associazioni pazienti, con le istituzioni, i medici e ricercatori e con le aziende impegnate nel settore dei farmaci orfani.

Il portale www.osservatoriomalattierare.it è arrivato a superare la media di 10.000 visualizzazioni di pagina al giorno. Ilaria Vacca, da anni a capo della redazione di OMAR, è giornalista specializzata in ambito medico scientifico, esperta di social media, comunicazione web e advocacy. È inoltre membro del Comitato di Bioetica della Regione Veneto.

Nessun Commento

Rispondi

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

undici − otto =

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Precedente Fuori concorso al MAGNA GRAECIA FILM FESTIVAL il film di Vittorio Sindoni sul disagio mentale
Successiva A Torre Annunziata “la scuola al centro” per il recupero della memoria storica, patrimonio collettivo della comunità

Articoli Suggeriti

Pizze come canzoni da gustare a cena, l’idea vincente per una serata

OPL Software Toolbox di Siemens supporta standard Weihenstephaner

Torre del Greco, presepi in esposizione a Palazzo Baronale

Visita al Castello Aragonese di Baia e al Museo Archeologico dei Campi Flegrei

MARILINA SARI: ANCHE DA GIULIO IN PELLERIA RIMANE CHIUSO

SANITÀ, OSPEDALE BETANIA: RIPARTONO LE CURE EPATITE “C”