‘Quando ho scoperto di avere l’angioedema ereditario avevo 24 anni. Insegnavo a scuola e avevo 2 figli, una famiglia di cui occuparmi. Mi riempivo di edemi sul corpo, mi gonfiavo, ma nessuno sapeva spiegarmi cosa fosse. Di questa malattia non si sapeva nulla, vivevamo nell’ignoranza e nella vergogna.’ Sono le parole di Maria Assunta, che oggi di anni ne ha 65 e finalmente è serena rispetto ad una malattia alla quale è riuscita a dare un nome – angioedema ereditario (HAE) – una spiegazione e una corretta terapia.
L’angioedema ereditario (HAE) è una patologia rara e gravemente disabilitante che in Italia colpisce più di 1000 pazienti. È una malattia genetica causata dall’assenza di una proteina del sangue, il C1 inibitore. Da ciò deriva la formazione di gonfiori (edemi) sulla pelle, nelle mucose e negli organi interni. Solitamente gli attacchi si risolvono spontaneamente, ma senza una corretta terapia alcuni casi possono essere fatali.
Per questo è fondamentale conoscere la malattia, che troppo spesso viene scambiata per una inspiegabile allergia. Osservatorio Malattie Rare lancia quindi la campagna ‘Angioedema ereditario: conoscerlo per comprenderlo’
La campagna, resa possibile grazie alla collaborazione dell’associazione italiana pazienti A.A.E.E. onlus e realizzata grazie al contributo incondizionato di Shire, diffonderà strumenti utili alla conoscenza di questa patologia e supporterà la giornata mondiale dedicata all’angioedema ereditario, che ricorre il 16 maggio.
Racconteremo le storie di chi convive con la malattia, presenteremo i centri italiani specializzati nella diagnosi e terapia, faremo informazione per vincere la paura e superare il pregiudizio.
Perché con una corretta terapia la malattia si può tenere sotto controllo. Con la terapia giusta i pazienti non devono più rinunciare a una vita sociale, familiare e sportiva attiva. Gestire correttamente le emergenze, sapere cosa fare al momento del bisogno è però fondamentale.
Per questo chiediamo di seguirci su www.osservatoriomalattierare.it/angioedema-ereditario , sui nostri social twitter @OssMalattieRare (https://twitter.com/OssMalattieRare) e Facebook (https://www.facebook.com/malattierareOmar/).
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