La Carta del paziente IPF la possono firmare tutti ed è sostenuta da esperti IPF, organizzazioni di pazienti e attori dell’industria, uniti in questo appello all’azione a livello europeo per far fronte a questa malattia cronica e fatale e garantire l’accesso equo alle cure per i pazienti con IPF in tutti i paesi dell’Unione Europea.
Firmarla significa unirsi per un appello a diagnosi precoce ed accurate, accesso alle cure, approccio olistico, accesso alle cure palliative e di fine vita, informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia ancora poco conosciuta, sottodiagnosticata, nei confronti della quale urge aumentare il livello di consapevolezza.
Daniela Magnani, l’infermiera di ricerca che segue il gruppo di pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica per l’ ”Associazione AMA fuori dal buio”, sottolinea come questa iniziativa sia di grande importanza per i gruppi di supporto. “Le firme saranno un riconoscimento al lavoro di persone che lavorano preziosamente al fianco dei pazienti e alle loro famiglie, condividendo esperienze e luoghi in cui incontrare altre persone affette da IPF. Una comunità – afferma la Magnani – che è in grado di comprendere l’impatto dell’IPF sulla vita di una persona e su quella dei propri cari.”
Rosalba Mele presidente dell’Associazione dell’AOU Policlinico di Modena “AMA fuori dal buio” (www.fuoridalbuio.it) che è uno dei cardini di questa iniziativa. “Abbiamo iniziato a lavorare a questa idea nel maggio 2013 durante un meeting tra associazioni a Dubrovnik, in Croazia, e in poco tempo si è formata una forte condivisione attorno alle problematiche più sentite e più urgenti, per cercare di andare oltre alle singole specificità nazionali, per far sentire ora la nostra voce – conclude la Mele – a livello europeo”.
A distanza di un anno la voce dei pazienti affetti da IPF è pronta ad arrivare al Parlamento Europeo insieme alle 35mila firme raccolte sul sito www.ipfcharter.org, realizzato grazie al prezioso supporto di Intermune, che ha creduto e sostenuto incondizionatamente a questa iniziativa. Il traguardo per gli organizzatori è a fine settembre, in concomitanza con la Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica.
Alcuni dati sulla IPF
“La fibrosi polmonare idiopatica – spiega la d.ssa Stefania Cerri del Dipartimento Malattie Respiratorie dell’Università di Modena e Reggio Emilia – è considerata una malattia rara anche se questa non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere persone tra i 50 e i 70 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all’insufficienza respiratoria”.
Per la d.ssa Cerri la diagnosi precoce è indispensabile per poter consentire ai pazienti di beneficiare al meglio delle cure disponibili, ma esiste disparità di trattamento e di servizi, non solo per quanto riguarda le cure farmacologiche.
“Un documento condiviso a livello europeo che detti i bisogni più urgenti – aggiunge la dottoressa Cerri – rappresenta il primo passo verso un’azione di sensibilizzazione nei confronti di questa malattia e verso l’uniformazione delle cure e dei percorsi. L’ideale – conclude – è che si identifichi un network di centri di eccellenza, a livello nazionale e sovranazionale, e di associazioni pazienti che condividano obiettivi comuni in questa patologia finalizzati alla ricerca e al care (nel significato ampio che è proprio di questo termine)”.
La voce dei pazienti che hanno sconfitto l’IPF
Monica Singh Dev, 20 anni, è la figlia del primo paziente reggiano trapiantato di polmone. “Mio padre è riuscito a vincere questa battaglia solo col trapianto polmonare, ma molti non hanno questa possibilità e credo sia di fondamentale importanza un buon rapporto tra medico e paziente, per poter gestire al meglio patologie invalidanti, come la IPF”.
E’ importantissimo – dichiara la Singh – che il paziente si senta ascoltato e, soprattutto, compreso dal Medico che lo segue e tutto ciò, penso sia possibile solo favorendo l’accesso ad Ambulatori appositi, dove Medici specializzati abbiano la possibilità di poter seguire la persona affetta da FPI sin dall’inizio, rallentare il decorso della malattia e poter indirizzare i pazienti tempestivamente ad un Centro Trapianti.
La fibrosi polmonare idiopatica è entrata a far parte della vita di Monica al punto tale che la giovane si è presentata agli esami di maturità con una tesi sulle aziende farmaceutiche e oggi collabora fattivamente con l’Associazione “AMA fuori dal buio” con la quale ha partecipato al Convegno del 2013 di Dubrovnik che ha gettato le basi per la Carta Europea del Paziente IPF.
Il ruolo chiave delle Associazioni
Fondamentale è il ruolo delle associazioni in questo importante processo a favore dei pazienti con IPF; l’associazione che rappresenta l’Italia e che da circa quattro anni collabora con la rete internazionale è “AMA fuori dal buio” (AOU Policlinico di Modena).
“Abbiamo coinvolto i nostri pazienti del gruppo di supporto in questo e in altri processi – dichiara Rosalba Mele presidente di “AMA fuori dal buio” – perché loro sono la risorsa più preziosa per comunicare in maniera efficace e puntuale cosa significa essere affetto da IPF e perché riteniamo importante restituire loro il ruolo di protagonisti del cambiamento che è in atto. Ora chiediamo a tutti di contribuire alla raccolta di queste 35000 firme, una per ogni paziente che si stima sia presente sul territorio europeo, affinché durante la settimana mondiale della fibrosi polmonare idiopatica, possiamo consegnarle al Parlamento europeo insieme alla Carta del Paziente.”
www.ipfcharter.org | www.ipfworld.org | www.fuoridalbuio.it
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