Numerosi gli esponenti del mondo accademico, sanitario ed esperti del settore che parteciperanno giovedì 10 aprile al Convegno “Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare”, organizzato dalla Cooperativa Sociale MAGI-Euregio in collaborazione con l’Ufficio per il Programma di Governo della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Mercoledì, una delegazione degli invitati sarà presente all’Udienza Generale del Papa, in Piazza San Pietro, dove verrà rivolto un saluto a tutti i partecipanti all’incontro.
Il Convegno, che si svolgerà presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, sarà moderato da Luciano Moia, Caporedattore Interni quotidiano Avvenire, e vedrà gli interventi di Bruno Dallapiccola, Direttore scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Giuseppe Milanese, Presidente Confcooperative Federazione Sanità; Monica Varano e Lucia Ziccardi, IRCSS Fondazione Bietti di Roma); Sandro Michelini, Primario Ospedale S.G. Battista dell’Ordine di Malta – Roma); Giuseppe Noia, Responsabile del Centro Diagnosi e Terapia Fetale del Policlinico Gemelli di Roma) e Franco Vimercati, Presidente Federazione Società Medico Scientifiche.
“Abbiamo deciso di costituire una cooperativa sociale che sia in grado di soddisfare al meglio i bisogni diagnostici, socio-sanitari, socio-assistenziali, di formazione ed informazione che i pazienti affetti da malattie rare richiedono. Bolzano, in quest’ottica, è la città ideale per lo sviluppo di un modello di cooperazione sociale in chiave europea, essendo uno dei corridoi italiani per l’Europa continentale.” racconta Bertelli
Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace. Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di oltre 6.000 malattie rare e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma totale costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti.
Per partecipare all’Udienza Generale con Papa Francesco il giorno 9 aprile p.v., solo 100 i posti disponibili, si può inviare una mail a [email protected] indicando nome e cognome. L’incontro è previsto per le ore 8,30 in Piazza San Pietro.
Si ricorda ai signori ospiti e ai signori giornalisti che per partecipare al Convegno “Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare”, che avrà luogo presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri con ingresso in Via di Santa Maria in via 37, dalle ore 8,30 alle 13,30, è necessario indossare giacca e cravatta.
L’evento è realizzato in collaborazione con Confcooperative Bolzano, Confcooperative Federazione Sanità, FISM (Federazione Italiana Società Medico-Scientifche) e con il patrocinio della Provincia Autonoma di Bolzano e dell’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti.
MAGI-Euregio, Società Cooperativa Onlus, si occupa di ricerca, diagnosi e cura di malattie rare e genetiche. La sua sede principale si trova a Bolzano, dove hanno sede i laboratori di ricerca. Nelle sue attività si avvale di un ampio comitato scientifico di rilievo internazionale dove figurano alcuni tra i massimi ricercatori italiani, molti dei quali oggi operanti anche nelle più prestigiose sedi estere. Tra gli amici e sostenitori della MAGI-Euregio figurano tre scienziati candidati al Nobel, Lucio Luzzatto, Luca Cavalli Sforza, Giorgio Brunelli e il Presidente della World Federation of Scientists, Antonino Zichichi. MAGI – Euregio opera come una realtà italiana non profit che incentiva la ricerca in ambito biotecnologico, con la prospettiva di favorire lo sviluppo delle conoscenze che riguardano la condizione di salute dei malati rari. Una delle principali attività della MAGI-Euregio, oltre la ricerca genetica, è la promozione di ‘Reti’ di eccellenza che vadano dalla diagnosi alla presa in carico e riabilitazione dei pazienti. Tali Network partono dal livello nazionale, cercando di promuovere un equo accesso dei pazienti ai migliori standard di cura tanto al nord che al sud, ma vivono anche in un’ottica di integrazione europea, secondo quanto stabilito dalla Carta europea dei diritti del malato che pone le basi per definire un modello di sanità europea.
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