Stati Generali della Salute: le malattie rare sono le grandi assenti


Per l’8 e 9 aprile prossimo il Ministro Della Salute Beatrice Lorenzin, riconfermata nel passaggio dal Governo Letta al Governo Renzi, ha convocato a Roma gli Stati Generali della Salute. Il progetto era nell’aria già da tempo: si parlerà del mondo della sanità, ci si confronterà sul futuro dell’organizzazione sanitaria, sul diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare.

La bozza di programma ha cominciato a circolare ormai da un po’, saranno presenti i responsabili della sanità Italia e molti ospiti internazionali. Leggendolo vi si trovano argomenti molto attuali e interessanti: la sostenibilità del sistema, l’importanza di mettere i pazienti al centro, i servizi territoriali, la ricerca e il supporto all’innovazione, naturalmente il dibattito sul semestre europeo, la prevenzione, gli stili di vita, la medicina di genere, la diagnosi preventiva. Qualcuno però fa notare una mancanza e la definisce ‘Grave’.

E’ l’Osservatorio delle Malattie Rare che in un editoriale a firma del direttore denuncia: “Ci sono praticamente tutti, dal Presidente della Repubblica a quello del consiglio, dall’Aifa all’Ema, da Federfarma ai Comuni e alle Regioni, l’Agenas e l’Iss, addirittura ci sono associazioni come Cittadinanzattiva e Federanziani….viene quasi da dire, citando una filastrocca per bambini, che “non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni”. I liocorni meglio conosciuti come unicorni, sono animali leggendari, strani, si sostiene addirittura che non esistano. Ecco, – prosegue il direttore, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – nel programma del Ministro Lorenzin mancano le malattie rare e i loro malati, non esistono proprio: di questo tema non si parla mai, non gli è stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato. Strano che il Ministro che tanto ha avuto da fare con il caso Stamina, lo stesso Ministro che ha promesso più volte l’aggiornamento della lista delle malattie rare inclusa nei Lea, lo stesso sotto il quale è stato approvato (nella legge di stabilità) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le malattie metaboliche rare se ne sia dimenticato. Strano anche che fino ad oggi nessuno glie lo abbia fatto notare”.

“Ci pensiamo noi Ministro, a ricordarle del malati rari – prosegue l’Osservatorio delle Malattie Rare – : sono troppi i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai farmaci orfani (e a quelli più innovativi), che attendono che la ricerca fornisca loro delle risposte. Il programma degli Stati Generali è ancora una bozza, può cambiarlo quando vuole: ci dimostri che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi”.

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