Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, InterMune ha annunciato oggi il proprio sostegno allo sviluppo di una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF).
L’IPF è una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale. I pazienti affetti di IPF hanno un tasso di sopravvivenza previsto del 20 – 40% dopo cinque anni dalla diagnosi, il che la rende più rapidamente letale rispetto a molte forme tumorali. La malattia provoca lesioni polmonari, che distruggono la normale conformazione polmonare, ostacolando la normale capacità respiratoria di quanti ne sono affetti.
La Carta vedrà collaborare insieme per la prima volta associazioni di pazienti e professionisti sanitari, che si uniranno per promuovere una campagna per l’ottenimento di cure più standardizzate e parità di accesso a diagnosi, trattamento e opzioni ‘aftercare’ per tutti le persone affetta da IPF in Europa.
Associazioni di pazienti e professionisti sanitari provenienti da molti Paesi europei si incontreranno a Bruxelles l’8 marzo di quest’anno, per identificare e concordare le principali priorità dei pazienti IPF. La Carta costituirà uno degli strumenti cruciali per aumentare la consapevolezza di questi problemi e portarli all’attenzione dei responsabili politici nazionali ed europei.
La Carta sarà successivamente resa pubblica attraverso una petizione online e presentata durante un evento previsto presso il Parlamento Europeo.
Commentando l’iniziativa, Cristina Coteanu, candidato deiFédéralistes Démocrates Francophones (Federalisti Democratici Francofoni) in Belgio, sostenitrice principale dell’iniziativa, ha dichiarato: “Nonostante l’impatto devastante che ha sui pazienti, l’IPF non ha ricevuto in Europa l’attenzione che merita. Questa iniziativa rappresenta un importante passo avanti per la sensibilizzazione della condizione dei pazienti e per incoraggiare i responsabili politici nazionali ed europei ad adottare le dovute misure per eliminare le disparità di cura e trattamenti offerti. Non vedo l’ora di supportare la Carta appena sarà sviluppata e farò il possibile di assicurare il sostegno da parte dei colleghi delle altre parti politiche.”
Rosalba Mele, Presidente dell’ Associazione Ama Fuori Dal Buio, con sede a Modena, ha aggiunto: “Lo sviluppo della Carta Europea rappresenta il più grande sforzo collettivo mai realizzato fino a oggi dalla comunità IPF in Europa, per parlare con una sola voce e portare il trattamento e la cura dei pazienti all’ordine del giorno. Non vediamo l’ora di partecipare alla campagna insieme ai colleghi di tutta Europa per migliorare gli standard dei trattamenti terapeutici e per eliminare le inaccettabili ineguaglianze delle offerte terapeutiche. Questo tema è particolarmente sentito in Italia, perché i pazienti devono far fronte anche alle disparità regionali. Associazioni e centri di eccellenza fanno il possibile perché ogni singola situazione trovi la giusta risposta, ma farlo in un abbraccio europeo ci rende più forti. La carta – conclude Rosalba Mele – sarà un documento realmente partecipato, una volta che avremo la prima bozza, infatti, la pubblicheremo on line per rendere possibile ad ogni singolo paziente fare integrazioni e osservazioni”.
Giacomo di Nepi, General Manager di InterMune Europa ha dichiarato: “InterMune si dedica alla ricerca e allo sviluppo di trattamenti per questa irreversibile patologia. Siamo lieti di fare la nostra parte nel sostenere l’iniziativa della Carta, essenziale per migliorare lo standard di cura e l’accesso ai servizi sanitari. Lo sviluppo di una Carta offre a medici, associazioni di pazienti e ai pazienti stessi l’opportunità di lavorare insieme per individuare le principali criticità che possono e devono essere affrontate dai politici.”
InterMune è orgogliosa di supportare le associazioni europee dei pazienti nel loro impegno a sviluppare una Carta IPF di cui beneficeranno i pazienti. InterMune ha contribuito finanziariamente all’organizzazione del primo incontro a Bruxelles.
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